유튜브에 ‘94세 치매 할머니와 손녀의 따뜻한 일상’이라고 소개된 채널을 접했다. 연세가 많고 치매 진단을 받은 할머니를 돌보는 손녀의 예쁜 영상들이 올라와 있었다. 할머니는 치매로 보이지 않을 만큼 유머러스하고 행복한 표정으로 손녀의 돌봄을 받는다. 손녀는 태어날 때부터 자신을 살뜰히 키워준 할머니를 엄마와 함께 정성을 다해 돌본다. 할머니의 사랑으로 자란 손녀는 어린아이의 모습이 된 할머니를 재밌게 해드리고 꼭 안아주고 단장해드린다. 어느 날부터 할머니는 손녀가 됐고, 손녀는 어렸을 때 보호자였던 할머니가 됐다.

유튜브 롱롱TV의 김영롱 씨. 치매 진단을 받은 할머니와 살아가는 영상 콘텐츠를 올리기 시작한 지 불과 1년 만에 구독자 약 7만 명의 관심을 받고 있다. 치매라는 무거운 소재가 롱롱TV에서는 밝고 경쾌하게 소개된다. 할머니를 재가케어로 돌보는 영상마다 사랑스럽고 귀엽고 애틋한 분위기가 담겨 있다. 이름처럼 모습도 영롱한 롱롱TV의 롱님, 그 김영롱 씨를 만났다.

 

 

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1. 할머니 생신이었더군요. 롱이네 4대가 모두 모여 다복하게 축하해드린 영상을 봤어요. 늦었지만 할머니 생신을 진심으로 축하드립니다. 요즘 할머니 건강은 어떠신가요?

할머니는 섬망 증상이 다시 나타나기 시작했어요. 섬망은 거의 15일 주기로 나타나는데 한번 증상이 나타나면 48시간 동안 잠을 못 주무시고 계속 혼잣말을 하십니다. 이 기간에는 환시, 환청 증상도 함께 나타나는데 이상행동으로 이어지기도 해요. 가령 “집에 가야 하니 택시를 잡아달라”, “곧 명절이니 나가서 쌀가루를 사 와라”, “이 이불은 남의 이불이니 세탁해야 한다” 하시며 잘 덮고 주무시던 이불 커버를 다 뜯어 놓기도 해요. 돌아가신 외삼촌과 할아버지를 찾기도 하고요.

섬망 증상이 나타나기 시작하시면 체력도 많이 떨어지고 식사도 평소보다 적게 드세요. 주 보호자인 엄마와 저는 이상행동에 대한 불안감 때문에 덩달아 잠을 못 자는 경우가 많고요.

 

2. 할머니 치매는 어떤 단계인가요? 영상에서는 건강해 보이고 치매로 전혀 안 보일 정도로 유머러스하고 총명하신 모습이에요. 이런 경우를 ‘착한 치매’라고 하죠.

할머니 치매 증상은 2018년부터 시작돼 우리 가족은 그해에 진단받은 줄 알았는데 확인해 보니 2019년 말에 치매 중기 진단을 받으셨더라고요. 지금은 인지 저하가 악화하지 않고 중기 단계를 유지하고 계세요. 섬망 증상(불면, 환시, 환청, 이상행동)은 새로 나타났지만, 제가 유튜브를 시작한 후로는 표현력과 언어 감각이 상당히 좋아지셨고 대소변 실수는 확실히 줄었어요. 지금은 기저귀를 깜빡하고 안 하시는 경우가 거의 없어요. 할머니가 영상에 찍히는 순간을 좋아하고 즐기시면서 자존감이 높아지고 우울감이 낮아졌어요. 자연스럽게 증상이 호전되는 모습을 보이셨죠. 게다가 진단 초반의 그 나쁜 치매 증상들, 예를 들면 엄마와 제가 돈을 훔쳐 갔다는 의심 증상, 폭언 증상은 현재 사라졌다고 말씀드릴 수 있을 정도로 확연히 줄어들었습니다. 할머니의 경우, 나쁜 치매로 가던 길목에서 예쁜 치매로 방향이 바뀐 느낌이에요.

영상은 할머니 상태가 가장 좋은 시간대인 저녁 식사 후에 주로 촬영하기 때문에 할머니의 상태가 치매가 아닌 것처럼 보일 때가 많습니다. 하지만 할머니 역시 다른 치매 환자들이 보이는 증상을 다 보이셨고 지금도 보이고 계셔요. 저는 우리 가족만 접하고 영상에는 노출하지 말아야 할 할머니의 모습이 분명히 있다고 생각해요. 치매에 걸렸지만, 할머니의 존엄성과 개인 생활은 지켜드려야 하니까요.

할머니를 훗날 어떻게 기억하고 싶은지 계속 생각하다 보니 할머니의 심한 증상은 촬영하지 않아요. 유튜브를 시작한 이유도 할머니를 추억하고 싶은 이유니까요. 할머니가 심한 증상을 보이는 건 아프신 상태인데 그 모습을 손녀인 제가 카메라 들고 찍는 건 할머니에게도 저에게도 끔찍한 일이죠. 게다가 심한 치매 증상에 대한 자료는 차고 넘치는데 할머니까지 보탤 이유는 없다고 생각해요.

3. 유튜브의 다양한 채널 중에 롱롱TV는 아주 유니크해요. 그래서 사랑과 관심을 많이 받는다는 생각이 듭니다. 할머니와의 일상을 유튜브에 담아보기로 한 계기가 있나요?

작년 1월 말부터 시작했습니다. 이제 1년이 됐네요. 할머니 케어 초반에는 정말 힘들었어요. 보통의 치매 환자 보호자처럼 엄마도 저도 많이 지쳐 있었고 표정도 지금처럼 밝지 않았어요. 그러다 문득 나중에 할머니가 돌아가신 후에 나는 무얼 하고 싶은지 리스트를 떠올려 보는 모습을 발견했어요. 할머니에게 매우 죄송했어요. 나를 키워주신 할머니인데 돌아가신 후를 떠올리며 리스트를 생각하는 자신에게 충격을 받았죠. 이대로는 안 되겠다는 생각에 뭐라도 해봐야겠다고 마음 먹었습니다.

마침 당시 제 오랜 친구가 “할머니를 잘 돌보는 것도 잘하는 일에 속해. 네가 하는 일은 당연한 것이 아냐. 너처럼 하지 못하는 사람이 훨씬 많아. 사람들은 자기가 잘하는 것을 유튜브에 올리는데 너도 할머니와 함께 지내는 일상을 유튜브에 올려보면 좋을 것 같아”라고 말해줬어요.

그렇게 제 유튜브 채널이 시작됐어요. 처음 할머니 앞에 삼각대를 놓았을 때 할머니가 너무 좋아하시고 마치 기다렸다는 듯이 말씀도 잘하셔서 ‘이거다!’ 싶었습니다. 할머니가 웃는 모습이 좋아서 계속 찍다 보니 벌써 일 년이 지났네요.(^^)

 

4. 영상은 며칠 만에 올리나요? 가장 주목받은 영상은 무엇인가요?

7~8일에 본 영상 1개, 쇼츠 1~2개 정도 업로드합니다. 2개월 전에 올린 할머니 암 진단 영상이 46만 회, 한 달 전에 올린, 3대가 할머니를 위해 밤을 새운 이야기가 39만 회, 세계일보 UCC 공모전에서 대상 받은 시상식 브이로그와 당시 출품한 할머니 목욕시킨 영상이 13만 회 조회수를 올리며 구독자도 늘어났어요. 아무래도 진솔함이 전달된 영상이 큰 관심을 받은 것 같습니다.

 

5. 소재는 어떻게 착안하나요?

따로 콘셉트를 정하거나 소재를 찾지는 않아요. 그냥 눈이 오는 날 할머니가 해주신 나박김치가 생각나면 할머니에게 가르쳐 달라고 하고 그걸 촬영해 봐요. 구독자분들의 질문에 답하는 영상(예, 할머니가 사용하신 물건들 리뷰)도 찍어 보고, 댓글로 질문이 많이 들어오면 이제쯤 영상을 만들어야겠다는 생각이 들어서 제작해요. 또 어버이날, 명절 등의 이벤트가 있으면 그때 할머니의 유쾌한 모습을 촬영해 보기도 하고요.

매일 똑같은 일상이라고 생각했는데 막상 촬영하고 편집해 보면 다 다르더라고요. 저는 같은 일상 속 다른 포인트를 잘 잡는 것 같아요. 똑같이 나가서 밥 먹고 오는 영상이지만 매번 할머니의 말씀, 표정, 우리 모녀의 모습은 다르거든요. 그런 걸 포착하는 게 참 재미있고 좋아요.

 

6. 조심스러운 질문인데 수익은 발생하는지, 경제적으로도 도움이 되는지 궁금합니다.

석 달 전에 제 채널이 급성장해 수익이 발생한 지는 얼마 되지 않았어요. 작년 12월에 첫 수익이 발생했는데 그 금액은 다들 들으시면 웃으실 정도로 적었어요. 그런데 1월에 받은 금액은 경제적으로 도움이 될 정도여서 엄마 용돈, 할머니 용돈을 챙겨드렸어요. 2월 수익은 꽤 들어올 예정이더군요. 그래서 엄마 보약을 지어드리기로 했어요. 엄마가 “우리 딸 덕에 내가...” 하며 활짝 웃을 정도의 수익이 막 들어오기 시작했어요.

조회수에 따라 달라지는 금액이라서 앞으로도 엄마가 계속 웃으실 수 있을지는 잘 모르겠습니다.(^^)

 

7. 롱롱TV 하며 가장 보람되고 기뻤을 때는요?

할머니의 표정이 밝아지신 걸 마주할 때 엄청 보람을 느껴요. 할머니가 유튜브 촬영을 하던 중 제게 “영롱이는 내 눈이여, 눈…. 모든 걸 일러주고 가르쳐 주는 눈”이라고 하신 적이 있어요. 할머니의 이런 표현을, 치매를 앓고 계신 중에 들을 수 있다는 사실이 정말 기뻤어요. 다들 치매 어르신은 표현력도 언어력도 잃는다고 알고 계시잖아요. 할머니는 그 부분이 유지되고 있는 것 같아서 너무 기뻐요. 그리고 저만 보면 방긋 웃으시는 그때가 참 좋아요.

그리고 특별히 엄마와 할머니의 관계 변화를 볼 때도 보람을 느낍니다. 엄마는 사실 할머니의 사랑을 많이 받지 못했다고 해요. 중간에 낀 둘째 딸이었거든요. 할머니와 엄마의 서먹했던 관계는 할머니가 저를 키워주시면서 좋아지셨다고 해요. 엄마 마음에는 상처와 결핍이 있었던 것 같아요. 그러다 유튜브 방송을 하면서 엄마가 용기를 내어 할머니를 꼭 안아드렸고, 할머니가 엄마에게 고맙다는 표현도 아낌 없이 하세요. 가끔 뽀뽀도 해주시는 모습을 보면 롱롱TV 하기 정말 잘했다는 생각이 들어요. 유튜브 촬영으로 가족 간에 대화 시간이 늘어난 것이 특별한 치료제로 작용했습니다.

 

8. 반면, 힘든 적은?

다양한 시청자가 생기면서 댓글에 할머니를 이용해 장사한다, 정정한 할머니에게 치매 딱지를 붙였다는 말을 들을 때 힘들었어요. 영상과 관련 없는 성희롱 댓글은 손이 떨렸고요.

채널 공개 후 10개월은 댓글을 남겨주시는 구독자분들의 프로필 사진을 거의 외울 정도로 작은 채널이었는데, 갑자기 성장하면서 심한 악플을 읽는 순간이 잦아졌어요. 솔직히 아직 그런 댓글을 웃으며 넘길 만한 내공은 생기지 않은 듯합니다. 이건 제가 천천히 적응해야 할 문제라고 생각해요.

 

9. 할머니 치매를 돌보려고 자기 시간을 통채로 쓰는 손녀가 많지는 않습니다. 성장기 때 할머니와의 관계에서 특별한 친밀함이 있었나요?

제가 태어난 순간부터 저를 키워주셨어요. 학교에 다닐 때 아침마다 저를 깨우셨고 아침밥을 차려준 분도 할머니, 저녁밥을 차려준 분도 할머니였어요. 제 빨래와 청소까지 다 해주셨죠. 부모님이 맞벌이를 하셔서 할머니가 엄마 역할, 아빠 역할까지 해주셨습니다.

 

10. 롱님이 생각하기에 우리나라 치매 돌봄 현실은 어떤가요? 치매안심센터, 무료 선별검사 등이 있지만.

부족한 부분이 많다고 생각합니다. 아직은 보여주기식 정책이란 생각이 많이 들어요. 치매안심센터에 치매 등록을 하려면 주민센터, 병원, 치매안심센터에서 많은 서류를 일일이 챙겨야 해요. 보호자가 옆에서 해주면 큰 문제가 없겠지만 혼자 계시는 치매 어르신은 도저히 할 수 없겠다는 생각이 들었어요.

치매안심센터에서 제공하는 서비스도 부족한 부분이 많아요. 가장 대표적인 것이 배회 예방 서비스에요. 배회를 예방하는 가장 좋은 방법은 위치추적기인데 제가 거주하는 구에 20개 정도밖에 제공이 안 된다고 해요. 제가 한 달 동안 받는 어르신 실종 재난 문자가 20개 이상은 되는데요. 저는 위치추적기를 작년 4월에 신청했는데 1년 정도를 기다려야 한다는 답변을 받았고, 12월에서야 여분이 하나 들어왔는데 사용하겠냐는 전화를 받았어요. 물론 그사이에 할머니는 거동이 불편해져서 위치추적기가 필요 없게 됐어요. 다른 분께 드려도 좋다고 답변했습니다.

제공되는 기저귀도 너무 부족하고 질이 좋지 않아요. 제가 기저귀 비교 실험 콘텐츠를 만든 적이 있는데 하필 그중 가장 질이 안 좋은 기저귀를 받고 있었어요. 손가락으로 기저귀를 꼬집으면 흡수체가 톡톡 튀어나오는, 중국 수입 기저귀 중 저가에 속하는 기저귀였어요. 흡수체가 나오다 보니 할머니는 그 기저귀를 사용하면 가려워하세요. 그래서 이 기저귀조차도 없어서 못 쓰시는 분께 드리라고 안심센터에 전달해 놓고 품질이 좋은 기저귀를 사서 쓰고 있어요.

지원되는 수량도 턱없이 부족해요. 두 달에 기저귀 4팩이 지원되는데, 할머니는 2~3일이면 한 팩을 모두 쓰세요. 4팩이면 8~12일이면 소진돼요. 두 달에 4팩은 너무 적습니다. 기저귀를 받는 방법도 직접 방문밖에 없어요, 혼자 거주하는 어르신은 사각지대에 방치되는 상황이에요.

게다가 서울은 치매안심센터가 구마다 있지만 지방에는 치매안심센터가 너무 적어요. 강원도의 경우 치매안심센터가 춘천, 원주 딱 두 곳에 있는데 다른 지역에 거주하는 분들은 치매안심센터 제공 서비스를 받으려면 먼 거리를 장시간 운전해서 가야 해요. 이게 과연 치매 어르신을 위한 정책이 맞는지 의문입니다.

또 한 번도 제대로 쉬지 못한 엄마와 제가 치매가족휴가제를 쓰려고 해도 할머니 요양등급이 아직 1, 2등급은 아니어서 대상이 아니에요. 그런데 대상 가족이어도 긴 시간 맡길 수 있는 전문적이고 친숙한 요양보호사님을 만나는 건 사실상 불가능해요.

11. 주간보호센터, 치매 전문요양원에 관한 생각은?

저희 할머니가 아직 이용해 보신 적이 없어서 제 생각을 섣불리 말씀드리기가 어려울 것 같아요. 할머니 청력이 약해지셨는데 보청기도 어지럽다고 힘들어하세요. 할머니처럼 청력에 문제가 있는 분은 주간보호센터의 프로그램을 받기가 어려우니 집에서 엄마, 저, 요양보호사의 3인 체제로 돌봐드리고 있어요.

 

12. 우리나라에 이런 돌봄 정책이 있으면 좋겠다고 생각하신 바가 있다면?

직장에 출산휴가, 육아휴직이 자리 잡은 것처럼 부모님이 치매를 앓고 있으면, 주 몇 회 재택근무제, 치매 휴가, 치매 휴직 등 복지가 마련되면 좋겠다는 생각을 해본 적 있어요. 치매를 돌보는 보호자는 자신의 사회적 노동력을 포기해야 하니, 국가적으로도 큰 손실이죠.

초기 치매 어르신이 관련 시설을 이용하려 해도 적응 기간은 분명히 필요하고, 시설에 적응하는 동안 보호자는 낯설고 괴로운 시간을 보냅니다. 어르신이 적응하지 못해 시설에서 쫓겨나는 경우도 있고요. 다른 시설을 알아보고 다시 적응하실 수 있을 만큼의 충분한 시간이 필요합니다.

그래서 저는 보호자가 치매 어르신 돌봄에 대해 어떤 선택을 하든, 보호자도 어르신도 마음 놓고 적응할 수 있는 지원제도가 있으면 좋겠다고 생각했습니다. 집에서 케어할 경우 자녀인 보호자가 치매 휴직, 치매 휴가, 재택근무 제도를 번갈아 가며 사용한다면 가족 간병에 대한 경제적 부담, 시간적 부담 그리고 간병 스트레스 역시 훨씬 줄어들지 않을까요?

 

13. 치매를 전문적으로 다루는 언론, 디멘시아뉴스에 부탁하고 싶은 것이 있다면요?

아직은 우리나라 국민이 치매에 대해 부정적인 인식이 대부분인 것 같습니다. 많은 사람이 익히 알고 있는 치매의 모습은 아마도 말기 환자의 모습이 아닐까 싶어요.

치매 어르신을 모신 가족들 이야기를 들어보면 어르신이 치매 중기 상태를 유지하시다가 돌아가셨다는 분도 있고, 가장 심한 치매 증상이 모두 나타난 후 말기 상태에서 돌아가셨다는 분도 있습니다. 치매 환자들의 증상과 진행 속도는 각기 다르고 치매 말기에 다다르기까지 상당한 시간이 걸리죠. 치매는 “몇 개월 남았습니다”라고 시한부로 말하는 병이 아니잖아요. 치매는 연 단위의 병이에요. 그 기간에 어떤 증상은 나타났다 사라지기도 하고 새로운 증상이 나타나기도 해요.

그래서 저는 디멘시아뉴스가 간병에 관한 다양한 사례, 우리나라뿐만 아니라 해외 모범 사례들을 많이 다뤄주시면 좋겠어요. 선진 사례들을 통해 사람들은 치매 간병의 모습이 다양하다는 것을 알고, 치매 환자에게도 다양한 특성이 있다는 것을 알 수 있을 거예요.

끝을 알 수 없는 치매 터널 중간에 꽃밭도 있고 햇빛이 들어오는 공간도 있다는 것, 치매 터널을 지나가는 과정이 마냥 어둡지만은 않다는 걸 디멘시아뉴스가 많이 알려주시면 좋겠습니다.

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