아내 엠마 헤밍, 헌신적으로 돌보며 치매 인식 개선 메신저 활동
할리우드 배우 브루스 윌리스의 치매 투병 근황이 알려졌다. 미국 연예 매거진 <인터치 위클리(inTouch Weekly)> 8일 자 소식에 의하면, 브루스 윌리스의 가족과 친구들은 그의 체중 감소와 식욕 감소로 ‘매우 불안한’ 상태라고 전했다.
브루스 윌리스는 2022년 3월 30일 배우 은퇴를 발표했다. 당시 건강 상태가 좋지 않았고, 실어증까지 오는 등 인지 능력이 감퇴해 배우 생활을 할 수 없는 상태였다. 은퇴 후 1년이 지난 2023년 2월 16일, 공식적으로 전두측두엽치매(FTD) 판정을 받았음을 대중에게 알렸다.
전두측두엽치매는 전두측두엽변성이 원인이며, 유전자 돌연변이에 의해 비정상적으로 타우와 TDP-43 단백질이 전두엽과 측두엽에 축적돼 뇌세포를 훼손하는 질환이다. 전두측두엽치매는 행동과 성격의 변화가 특징인 행동변이형 전두측두엽치매와 언어 기능의 변화가 특징인 언어변이형 전두측두엽치매로 구분되는데, 윌리스의 경우 실어증으로 시작됐기에 언어변이형 전두측두엽치매에 해당한다.
치매 판정 후 1년여가 흐른 8일, <인터치 위클리>에서 브루스 윌리스의 가족과 친구들은 그의 치매 증상이 빠르게 진행돼 심각한 체중 감소와 식욕 감소로 ‘슬픈 이별’을 준비하고 있다고 전했다.
현재 윌리스는 배고픔을 표현하지 않는 상태로 그의 가족들은 집에서 그가 충분히 먹고, 식사 시간을 거르지 않고, 건강을 유지하도록 식단을 채우는 데 집중하고 있다고 했다. 이는 치매나 알츠하이머병을 앓고 있는 환자의 가족이라면 누구나 익숙한 심각한 상황이라고 덧붙였다.
윌리스의 근황으로 그의 치매 증상이 빠르게 진행됐다는 소식과 함께 아내 엠마 헤밍(Emma Heming), 윌리스의 다섯 딸, 전 부인 데미 무어(Demi Moore)가 그와 함께 시간을 보내며 편안한 마음을 유지하는 데 돕고 있다고 전했다. 오는 3월 19일은 브루스 윌리스의 69세 생일이다.
윌리스 주연의 인기 드라마 <블루문 특급>(Moonlighting)의 제작자이며 절친인 글렌 고든 카론(Glenn Gordon Caron) 감독은 “그는 언어 능력을 상실했고, 시력도 나빠져 책을 읽지 못한다”며, “현재 소통이 불가능하고 사람을 알아보는 데도 어려움을 겪는다”고 덧붙였다.
그의 삶을 가장 가까이서 지켜주는 이는 부인 엠마 헤밍(45세)이다. <인터치 위클리>에서 그녀는 헌신적으로 브루스의 치매를 돌보고 있고 일상의 불편과 위험으로부터 보호자로서 최선을 다하고 있다고 전했다. 모델로서 치매 간병이 생소하고 힘든 일이지만 그녀는 치매 인식을 개선하는 데 애쓰면서 일차 돌봄 제공자의 정신 건강이 얼마나 중요한지 등 정기적으로 치매 관련 메시지를 전해 왔다.
엠마 헤밍은 주로 인스타스램 동영상으로 치매를 둘러싼 낙인에 정면으로 맞서는 콘텐츠를 게시해 왔는데, 그녀는 언론 매체에 남편의 상태를 선정적으로 보도하지 말 것을 요청하며, 치매 가족에게 오해의 소지가 있는 기사들이 미치는 해로운 영향을 전달했다. 그녀는 치매에 관한 무지와 선입견이 있는 사회를 향해 치매의 여정에 겪는 고통과 감동을 소개하며 질병의 이해와 공감을 키우는 것이 얼마나 중요한지 전달해 왔다. 또한 치매 환자와 보호자의 공동체 의식을 고양했고, 파파라치 해결까지 애쓰며 치매 환자의 개인 정보 보호와 존엄성 존중 또한 강조했다.
브루스 윌리스가 치매 진단 이후 배우에서 은퇴하기로 한 결정은 연예계 전반에 반향을 일으켰지만, 이는 개인의 안녕과 가족의 유대가 우선이라는 사회 메시지가 되기도 했다. 아내 엠마 헤밍의 돌봄은 그가 삶의 불가피한 전환을 맞아 겪는 고통에 큰 힘이 됐다.
가장이 치매에 걸리면 가족이 분열되는 상황이 흔하게 일어나지만, 윌리스 가족은 확고한 지지와 단결을 보여 주고 있다. 브루스 윌리스의 곁에는 현재 부인과 두 딸, 전 부인 데미 무어와 세 딸이 모두 마음을 합쳐 사랑의 돌봄을 제공하고 있다. 특히 아내 엠마 헤밍의 헌신은 미국 사회에 큰 귀감이 됐다. 치매는 가족의 사랑, 이해, 흔들리지 않는 지원을 바탕으로 인간으로서 존엄함을 유지하는 질병이며, 치매 문제에 맞선 사람들에게 희망과 위로가 절실하다는 것을 보여 주었다.
현재 윌리스의 체중과 식욕 감소가 계속 내림세를 보이자 윌리스 가족은 마음의 준비를 하며 용기를 잃지 않으려 한다고 전했다. 윌리스의 친구들은 “브루스의 현재와 미래에 긍정적인 태도로 대하려 하고 있으며, 그가 편안한 죽음을 맞거나 신의 도움으로 개선의 조짐을 얻기를 희망한다”며, “브루스에게 시간이 얼마나 남았든 사랑과 행복에 둘러싸여 있기를 바란다”고 말했다.
