[책으로 본 치매 이야기] ② 황홀한 사람

노화의 길에 많은 사람이 겪는 치매. 퇴행성 질환 중에 치매가 주는 공포는 상상 이상으로 크다. 병은 계속 진행되는데 완치 희망을 주는 치료제는 없고 오랜 시간에 걸쳐 악화한다. 기억을 잃어가며 망상의 소리를 하고 조용하던 어른이 갑자기 난폭한 행동에 욕설을 쏟아놓는다. 배회로 온 가족이 찾아 나서는 스트레스를 주고, 먹고 자는 일상의 리듬 파괴에 가족 중 누군가는 돌봄을 도맡으며 심각한 우울증과 피로와 싸운다. 속된 말로 ‘벽에 똥칠한다’며 노망으로 불린 치매는 암이나 다른 질병보다 잔인하고 저주스러운 병으로 취급받는다.

요즘에서야 요양원과 요양병원이 있어 시설등급을 받아 입소하거나 입원할 병원을 선택해 돌봄의 부담을 덜 수 있지만, 경제적 어려움과 심리적 부담으로 재가 케어로 견디는 가정도 많다. 과거에 우리는 마을에서 이웃의 치매 어르신을 동정하고 배회 중인 모습을 발견하면 집으로 모셔다드리는 공동체로 돌봤다. 핵가족이 심화하고 옆집에 누가 사는지 모르며 잦은 이사로 단절된 도시의 삶에서는 아무도 신경 쓰지 않는다. 환자의 병증보다 집 아니면 노인 요양 시설이라는 장소부터 정하고 누가 돌볼 것인지 고민한다.

미국의 신경과학자 리사 제노바(Lisa Genova)는 초로기치매 알츠하이머병을 앓는 하버드대학 교수를 다룬 소설 《Still Alice》(2007)를 자비 출판으로 냈는데 책이 유명해지면서 2014년 동명의 영화로 각색돼 주인공 역의 줄리앤 무어(Julianne Moore)는 아카데미 여우주연상을 받았다. 리사 제노바는 강연에서 “85세까지 살게 된다면 당신은 50%의 확률로 알츠하이머 환자가 될 것입니다. 그렇게 되기를 원치 않는다고요? 그렇다면 당신은 다른 50%의 확률로 알츠하이머 환자의 간병인이 될 것입니다”라고 전했다. 2024년 알츠하이머병 신경과학포럼(NFAD)에서 김상윤 분당서울대병원 신경과 교수는 영화 ‘스틸 앨리스’를 치매 환자의 증상을 가장 정확하게 표현한 걸작으로 소개했다.

치매를 다룬 문화콘텐츠 중 걸작

치매를 다룬 소설, 영화, 드라마가 많아졌다. 문학작품으로서 걸작은 아리요시 사와코의 《황홀한 사람》이다. 이 책은 1970년대 초 일본 고령사회 문제를 다뤘다는 점, 저자 아리요시 사와코가 소설을 구상하며 취재에만 무려 10년을 쏟아부어 치매 가정을 인터뷰한 점 그리고 1972년 처음 발표된 책이 그해 192만 부로 시작해 300만 부 넘게 팔린 베스트셀러인 점 등 주목할 만한 특징이 담겨 있다. 50여 년 전 일본 사회의 노화, 치매, 간병과 여성 문제, 각 세대의 시선이 고스란히 담겨 있다. 일본의 노인복지제도의 근간을 바꾸었다는 평가를 받은 책이니, 한 권의 문학서가 얼마나 큰 파급효과를 갖는지 상징해 주기도 한다.

우리나라에 번역된 초판은 2010년 《모록》이란 제목으로 출간됐다가 2021년 《황홀한 사람》으로 출판사와 번역이 바뀌어 소개됐다. ‘모록(耄碌)’은 매우 늙어 무기력하고 심신 활동이 쇠약해짐을 의미하며, ‘황홀한 사람’(恍惚の人)은 미묘하여 헤아려 알기 어려운 상태의 인지 능력 손상과 치매에 걸렸어도 찬란하고 화려한 사람으로 불러주기를 바라는 중의적 표현이다.

작가, 아리요시 사와코

아리요시 사와코(1931~1984)는 일본을 대표하는 사회 참여 소설가다. 25세에 데뷔한 첫 소설 《샤미센 노래》부터 세간의 주목을 받았고, 초기에는 ‘탐미의 여왕’으로 불리며 전통을 소재로 한 단편 소설과 역사를 재해석한 소설을 썼다. 예술적 색채의 극단적 서사를 주로 쓰다가 독자들의 심금을 울리는 진솔한 소설에 도전하고자 선택한 소재가 당시 아무도 관심을 두지 않던 노인성 치매였다. 아리요시 사와코가 목격한 치매 노인 현실은 무참했고 끝이 보이지 않는 지옥이었다.

지금의 한국도 비슷하지만 50여 년 일본 또한 ‘남의 일’이라는 사회적 무관심이 극심했다. 젊음은 영원할 것만 같고, 늙은 부모를 모시게 될 젊은 세대는 노인을 짐짝으로 여겼다. 노인병에 걸린 늙은 부모는 온 가족을 힘들게 하고, 자식들은 병든 부모가 세상을 떠날 때까지 경제적 육체적으로 피폐해지는 것을 감수하고 돌본다. 이 책에서 정작 자신도 노인이 되면 같은 대접을 받고 젊은 층에 짐이 될 거라는 부담을 생생하게 표현했다. 그 악순환이 가정과 사회의 뿌리를 무너뜨리고 있는 점을 생생하게 표현했다. 치매에 멀리 서 있는 독자도 언젠가 그 치매 한복판에서 이런 고통에 처할 거라고.

아리요시 사와코는 1970년대에 환경 오염과 공해 실태 고발, 고령화 사회의 치매 노인에 대한 복지제도의 중요성 환기로 시대를 앞서가는 글을 쓰며 사회에 이슈를 일으켰다. 연극에도 조예가 깊어 희곡을 집필하고 자기 소설을 직접 무대에 올려 연출하는 등 활발하게 작품 활동을 하다가 1983년 급성 심부전으로 53세에 타계했다.

황홀한 사람이 바꾼 일본 사회

소설 《황홀한 사람》은 1973년 영화로 제작됐고 1990년, 1999년, 2006년 연거푸 드라마로 제작될 만큼 훌륭한 원작으로 인정받았다. 일본의 노인복지 정책은 소설이 발표된 1972년 이후 달라졌다. 전국 각지에 요양원이 세워졌고, 노인장기요양보험과 돌봄 서비스의 체계가 잡혔다. 지자체별로 치매 문제에 깊은 관심을 두기 시작했다. 그러나 여전히 간병인을 통한 돌봄, 감금과 단절로 인한 한계, 노인의 존엄성 문제 등 해결이 필요한 문제와 사건은 계속되고 있다.

지난 14일 일본 TV 프로그램에 《황홀한 사람》이 소개돼, 1972년 개호(돌봄) 서비스와 사회복지가 허술하던 시절과 현시점의 개호 서비스가 안겨주는 과제의 부조화를 다루기도 했다. 소설에서 사회가 돌봐주지 않는 치매 노인을 가정에서 얼마나 고통받으며 돌보는지 선명하게 그렸지만, 현재 일본의 재택의료 현실의 치매 노인 가족은 소설의 며느리처럼 대응하며 받아들이기는 한계가 있고 복잡하다는 것이다. 시청자들에게 치매를 올바르게 인식하는 것과 돌보는 가족의 심리 케어를 강조했다. 각자도생의 가정간호 한계를 가장 잘 묘사한 책으로서 지금도 치매 현실을 다루는 데 떼려야 뗄 수 없는 교본 같은 클래식이 《황홀한 사람》이다.

내용

우선 갑작스러운 뇌질환으로 식물인간 와상환자가 돼 20년을 투병한 어머니를 간병해 온 기자에게 이 책은 읽기 어려웠다. 손에 붙잡고 몇 페이지 넘기다 보면 아키코의 고통이 그대로 전이돼 읽을 기운이 소진됐다. 그만큼 저자는 가정 안에 치매 노인이 생겼을 때의 고충 묘사를 생생히 표현했다. 마지막 페이지에서 일어난 뭉클한 감동과 여운은 쉽게 가시지 않았다.

50여 년 전의 일본 사회지만, 치매 시아버지를 오롯이 돌보는 주인공 아키코가 법률사무소의 타이피스트로 직장에 다니며 가정을 건사하는 모습은 현시대의 이야기로 보이게 한다. 자기 아버지의 치매 돌봄에 일절 거들지 않는 가부장적이고 이기적인 남편 노부토시가 태평양전쟁에 참전했던 사실만 과거로 보이게 한다.

시게조는 85세 노인으로 독특한 인물이다. 평생 위장병을 달고 살며 자기 몸에만 관심을 가지면서 가족의 생계와 행복에는 신경 쓰지 않는 이기적인 노인이다. 성격이 까탈스러워 이웃과 싸우기 다반사고 자식들마저 가까이하기를 꺼린다. 외아들 노부토시 내외 집 별채에 살면서 늙은 아내의 헌신을 받기만 하는 고집 센 애어른이다. 어느날 미장원에서 돌아온 아내가 돌연 사망하는 이야기로 시작된다. 시어머니가 까탈스러운 남편에게 평생 스트레스 받아 급사한 것처럼 묘사되는 현실에서 아키코는 몹시 당황한다. 갑자기 시아버지가 아내의 죽음도 아들 노부토시도 못 알아봤고, 만성 위장병이 있음에도 폭식을 시작한 것이다.

아내의 죽음에 충격받은 것이라 추측하지만, 사실 이미 치매가 상당히 진행돼 있었다. 법률사무소에서 중요한 사무를 도맡은 워킹맘 아키코는 복잡해진다. 남편은 시아버지와의 불화로 문제에서 회피하려고만 하고 유일한 아들 사토시는 중요한 대학 입시를 앞둔 수험생이다. 먼 지방에 사는 시게조의 딸이자 남편의 여동생 쿄코는 모친 장례식에 잠시 다녀간 후 얼씬도 하지 않으려 한다.

시게조의 증상은 이렇다. 우선 독박 돌봄의 책임을 지고 있는 며느리 아키코 외에는 아무도 못 알아본다. 별채에 혼자 둘 수 없을 만큼 폭식과 심각한 배회를 일삼는다. 특히 새벽에 며느리가 꼭 마당에 데리고 나와 소변을 보게 해야 한다. 시아버지 바지춤을 내리고 서서 소변을 잘 보도록 뒤에서 껴안고 있어야 하는 부담, 틀니를 억지로 빼내어 닦는 등의 위생관리, 목욕 특히 성기까지 씻겨야 하는 이 모든 일에 남편 노부토시는 관여하지 않는다. 그만큼 부자 관계가 금이 가 있는 데다 시게조는 아들을 집에 물건을 훔치러 들어온 도둑으로 봐서 접근도 어렵다.

노부토시는 늙어 망령이 난 아버지가, 앞으로 살아갈 인생 저편에 서 있는 또 다른 나라는 생각이 머릿속에서 떠나지 않았다. 늙음의 끝은 결국 이런 것인가, 라는 생각에 착잡하다. 그가 아버지에게서 본 죽음보다 어둡고 깊은 절망은 훗날 자신에게 실현될 거라는 두려움이다. 이 공포로 문제를 회피하고만 싶어 한다.

아키코는 주변에 치매 노인을 둔 사람들에게서 이 일은 어르신이 사망해야 벗어날 수 있는, 지독한 공포와 스트레스의 지옥임을 듣는다. 자신은 며느리인데 시게조의 아내와 딸보다 더한 전문 간병을 책임지고 해야 하는 현실에 답이 없고 답답하다. 매일 수면 부족으로 출근하며, 시게조가 일으킨 사고로 결근도 밥 먹듯 해야 한다. 수험생 아들에게 피해가 있을까 봐 노심초사한다. 남편은 시아버지 목욕 특히 성기 주변이라도 닦아 주는 일을 돕거나 새벽에 화장실을 못 가서 마당에 모시고 가서 소변보게 하는 일이라도 거들어 주면 좋겠는데 잠만 자고 출근한다.

이웃에 사는 가도타니 할머니는 시아버지와 로맨스를 기대하며 다가와 노인클럽에 마치 배우자라도 된 듯 데리고 다녔지만, 치매로 인한 모습과 이기적인 성질을 못 견디고 학을 떼며 망령 난 노인으로 비난하고 외면해버린다. 작가는 남자 노인과 여자 노인의 현실을 묘사하며, 머리를 덜 쓰는 여자가 더 치매에 잘 걸린다는 잘못된 정보를 수정한다. 가부장적인 사회에서 상대적으로 무시당하는 여자들이 집안일을 하면서 얼마나 머리를 많이 쓰는지 등을 일본 사회에 알리는 여성주의적 시각이 이채롭다.

노부토시는 “노인성 치매는 문명의 발달로 얻는 문명병이며 노망, 우울증일 뿐”이라며 회피하는 언어만 내뱉고, 아들 사토시는 엄마가 할아버지의 틀니를 입에서 간신히 빼내고 케어하는 모습에 충격을 받아 “엄마 아빠는 저렇게 될 때까지 오래 살지 마”라고 말한다.

수면 부족인 상태로 직장 일을 계속하는 아키코는 잠복성 사시로 시력에 문제가 생겨 프리즘 안경을 써야 했고, 남편의 돌봄 외면의 사각지대에서 시게조가 갑자기 시어머니의 유골을 꺼내 먹는 모습을 보고 경악한다. 남편의 무신경은 아버지 천성인 이기적인 모습을 그대로 빼닮았다.

일본은 케이스워커(Caseworker)라는 정신적 육제척 사회적 문제를 안고 사는 개인이나 가정의 문제 해결을 돕는 사회복지사가 있다. 아키코가 그에게 상담을 받았으나, 시게조의 경우는 유료 시설조차 선택할 곳이 없었다. 아키코는 고령화 문제가 심각하지만, 대응책이 없는 현실에 절망한다. 작가는 2005년을 끔찍하게 내다봤다. 60세 이상이 3천만 명으로 젊은이 한 명이 네 명의 노인을 먹여 살려야 하는 사회가 올 거라고.

아키코는 시게조를 보고 있으면 죽음이 두렵다는 생각이 들지 않는다. 늙음이 죽음보다 더 잔혹하게 보이기 때문이다. 일하는 여성으로서의 고충, 며느리가 시아버지의 부끄러운 곳까지 케어해야 하는 괴로움, 사회적으로 도움받을 곳이 없는 현실 등으로 아키코의 삶은 무너져갔다. 그러다가 시아버지가 얕은 욕조에서 익사할 뻔한 사고가 일어나고 법률사무소에서 일하는 아키코는 자신이 과실치사죄에 해당할 수 있다는 두려움과 책임감으로 시게조를 혼신의 힘을 다해 살려낸다. 시게조가 사망하면 지옥 같은 일상에서 벗어날 수 있을 테지만, 오히려 아키코는 이때부터 최선을 다해 살려야겠다고 다짐하며 천사 같은 간병인으로 바뀐다.

평생 가족과 주변 사람을 고약하게 괴롭혀 온 시아버지에게 연민을 느끼고, 그가 아키코에게 의지하는 모습을 친절하게 받아준다. 자취방을 찾는 대학생 부부에게 별채를 내주고 그들에게 알바비를 주면서 공동으로 시게조를 돌보며 근무한다. 작가는 당시 일본 젊은 층이 보는 노인과 중년의 돌봄 제공자가 보는 노인의 시각 차이도 기술한다. 영원히 노인이 되지 않을 것 같은 쾌활한 대학생의 시각에서 시게조의 치매 증상은 재밌고 유쾌하며 신기한 모습이다. 그러나 노부토시와 아키코 부부에게 치매는 곧 닥칠 미래이며 아들 사토시에게 물려주고 싶지 않은 엄청난 불안이다.

시게조의 치매 증상은 극단으로 향한다. 친절한 며느리가 감당하기에 이미 선을 훌쩍 넘었다. 기저귀를 깨끗이 갈아주며 아기 돌보듯이 정성을 다했지만, 심야에 몰래 다다미에 똥칠하고, 소변기를 뜯어내 끌어안고 있는 등 충격적인 증상이 일어난다. 이런 일이 반복될까 두려워하던 차에 시게조는 조용히 숨을 거둔다.

시게조의 송장을 깨끗하게 닦으며 장례식 마지막까지 최선을 다한 아키코. 그녀는 장례식장에서 우는 사람이 한 명도 없었다는 사실을 뒤늦게 깨닫는다. 치매 증상 이전부터 주변 사람을 괴롭힌 고약한 인물이었고, 마지막에는 심한 치매 증상으로 모두를 괴롭게 한 시아버지였지만, 자신이 그에게 선물한 새장 속 멧새가 날갯짓하며 우는 소리에 눈물을 흘린다. 새장을 끌어안은 채 오래도록.

책이 안겨준 여운

소설에서 아키코와 노부토시는 시게조처럼 치매에 걸리기 전에 죽고 싶다고 말한다. 착한 아키코처럼 치매 노인을 돌봐주는 가족은 현실에서 드물다. 그래서 시게조는 행복한 치매 노인이라고 할 수 있다. 지금의 우리 현실은 어떤가?

아키코와 노부토시도 시게조가 될 것이다. 헌신적으로 돌봐주는 아키코가 없다면 사회 시스템이 작동해야 한다. 한국 사회에서 치매에 걸려 망상에 빠진 노인들에게 친절한 시스템이 어느 수준으로 기능하고 있을까? 노인복지에 여전히 결함과 빈 곳이 많다. 중요한 것은 치매 노인을 향한 아키코의 따듯한 시선이다. 이것이 우리 사회가 가져야 할 기본 태도이자 숙제가 아닐까.