치매 투병 중인 브루스 윌리스(69세)가 캘리포니아주 스튜디오시티의 한 도로에서 포착된 사진이 공개됐다. 윌리스는 경호원이 운전하는 차량에 탑승 중이었고 페이스북 데일리메일비디오의 영상에서 살짝 미소를 머금은 듯한 모습을 보였다. 우려와 달리 건강이 크게 나빠 보인 모습은 아니다.

 

브루스 윌리스는 실어증과 전두측두엽 치매 진단을 받은 뒤 지난 7월 현지 매체는 측근의 소식통을 인용해 “브루스의 상태가 주변 사람들을 알아보지 못하는 수준까지 악화됐다”고 전한 바 있으나 현재 가족들이 직접 전하는 소식에 의하면, 그의 건강은 유지되고 있다고 한다.

2022년 3월 브루스 윌리스가 건강 문제로 연기에서 물러난다고 발표했을 당시 가족들은 윌리스가 실어증을 앓고 있어 글쓰기와 말하기에 어려움을 겪고 있다고 밝혔다.

이듬해인 2023년 2월, 브루스 윌리스가 일반적인 기억력 장애의 치매가 아닌, 의사소통과 행동에 주로 영향을 미치는 전두측두엽 치매(Frontotemporal Dementia) 진단을 받았다고 전했다. 전두측두엽 치매는 60세 미만에서 흔한 치매 유형이다.

브루스 윌리스에 대한 최근 건강 업데이트는 장녀 루머 윌리스가 8월 22일 인스타그램 스토리에 아버지에 관한 질문에 답한 내용이다. 그녀는 “그는 훌륭합니다. 나는 그를 너무 사랑합니다. 감사합니다”라고 썼다. 5월 29일 <TODAY with Hoda & Jenna>에 출연해서 앵커인 호다 코트비에게 “아빠는 아주 잘 지내고 있다”며 최근 루머의 딸 루에타와 함께 시간을 보내는 것을 즐겼다고 말했다. 또한 그의 상태가 “계속 변화하고 있다”며 자신과 가족은 그와 함께 있을 때 우리가 이렇게 둘러싸여 있는 사랑에 집중한다고 덧붙였다.

브루스 윌리스의 아내 엠마 헤밍 윌리스(45세)는 앞서 2024년 3월 인스타그램을 통해 남편의 상태에 대한 잘못된 정보를 보도하는 헤드라인에 분개하며 남편의 근황을 공개했다. 그녀는 남편의 상태로 인해 “더 이상 기쁨이 없다”고 보도한 기사가 자신을 “격노하게 했다”며 영상을 시작했다.

엠마 헤밍 윌리스는 “사실과 거리가 먼 이야기를 그쳐주세요. 이런 멍청한 헤드라인을 쓰는 짓 좀 그만하고, 치매 진단을 받으면 불행뿐이라고 생각하는 보도를 멈추세요. 더 이상 기쁨이 없다고요? 아니요, 그 반대예요, 알겠어요? 100% 슬픔과 비애가 있지만, 다른 모든 것도 있어요. 삶의 새로운 장을 시작하는 거죠. 사랑으로 가득 차고, 연결되고, 새로운 기쁨과 행복이 넘치기도 해요. 그게 우리가 있는 곳이에요”라고 호소했다.

2023년 11월, 브루스 윌리스와 데미 무어와의 막내딸 탈룰라 윌리스는 <드류 배리모어 쇼>에서 아버지의 최신 소식을 전했다. 그녀는 브루스 윌리스의 치매를 ‘정말 공격적’이라고 묘사하면서 “아빠는 똑같아요. 그와 함께 있을 때 사랑을 배웁니다. (치매를 앓아도) 제 아빠이고 그는 저를 사랑해요. 음악을 듣고 연주하고 그 안에 앉아 정말 특별한 사랑의 에너지를 얻습니다”라고 말했다.

2023년 9월 <TODAY>에 출연한 현재 아내 엠마 헤밍 윌리스는 브루스 윌리스가 세계 FTD 인식 주간을 어떻게 보내고 있는지 이야기했다. 그의 진단이 공개된 후 첫 인터뷰였다. “치매는 힘듭니다. 진단을 받은 당사자도 힘들고, 가족도 힘듭니다. 브루스나 저, 우리 딸들도 마찬가지입니다. 이게 가족 병이라고 생각하면, 정말 더 그렇습니다.” 당시 그녀는 브루스 윌리스 사이에 12살 메이블과 10살 에블린 두 딸을 두었다.

그녀는 브루스 윌리스가 자신의 건강에 무슨 일이 일어나고 있는지 알고 있는지 묻자, “알기 어렵다”라고 답했으며, “그의 진단을 받아들이는 것이 고통스럽지만, 브루스에게 무슨 일이 일어나고 있는지 아는 것만으로도 조금 수월해진다”고 덧붙였다.

 

기념일의 브루스 윌리스 모습

브루스 윌리스의 가족은 특별한 날을 기념해 그의 사진을 공유했다.

 

올해 3월 69번째 생일을 맞은 윌리스의 곁에 데미 무어는 자신의 팔을 잡고 의자에 기대어 있는 그의 사진을 올렸다. 그녀는 “생일 축하해, BW! 우리는 당신을 사랑하고 당신에게 너무 감사해”라는 글을 남겼다.

 

2023년 11월 추수감사절 무렵, 브루스 윌리스의 둘째 딸 스카우트 윌리스는 아빠가 자기 손을 잡고 있는 짧은 영상을 게시하며 “내 남자”라는 캡션을 달았다.

 

브루스 윌리스의 가족은 그의 치매를 어떻게 이해하는가

2023년 2월, 윌리스 가족은 성명을 통해 전두측두엽 치매에 대한 명확한 진단을 받았다고 공유했으며, “의사소통의 어려움은 브루스가 직면한 질병의 한 증상일 뿐”이라고 덧붙였다. 그 이후로 그의 가족은 그가 치매를 어떻게 극복하고 있는지 간간이 공유했다.

5월 29일 <TODAY> 출연에서 장녀 루머 윌리스는 자기 가족이 받은 응원에 대해 이야기했다. “정말 감사한 건 사람들이 거리나 공항에서 우리를 보면, 얼마나 아빠를 사랑하는지, 아빠가 그들에게 얼마나 큰 영향을 미쳤는지 말하며, 그저 우리 가족에게 사랑을 보내고 있다는 것을 너무나 열렬히 표현하는 거예요. 솔직히 아빠가 얼마나 많은 사랑을 받고 있는지 보는 것만으로도 자랑스러운 딸이 된 기분입니다. 아빠가 누구인지를 알 수 있습니다. 아빠는 여전히 사랑받고 있습니다.”

3월에는 엠마 헤밍 윌리스는 브루스 윌리스와의 결혼 15주년을 기념하는 달콤한 사진을 인스타그램에 게시하며 다음과 같이 썼다. “저는 선택할 수 있습니다. 슬픔에 잠길 수도 있고, 축하할 수도 있습니다. 저는 이것을 '주목할 만한 재구성'이라고 부릅니다. 저는 축하할 일이 정말 많다는 것을 알고 있습니다. 우리의 결합과 유대감은 그 어느 때보다 강합니다. 밝고, 즐겁고, 건강한 두 딸이 있습니다. 상호 존중과 존경을 바탕으로 한 가족이 있죠. 간단히 말해서, 저는 제가 결혼한 남자를 사랑하고 숭배합니다. 저는 우리 부부가 매우 자랑스럽습니다.”

2023년 8월, 그녀는 남편을 돌보는 동안 긍정적 태도를 유지하는 데 종종 어려움을 겪는다는 것을 인정하기도 했다. “저는 제가 할 수 있는 최고의 삶을 살기 위해 매일 의식적으로 노력해야 합니다. 저는 제가 훌륭하다는 오해를 받고 싶지 않습니다. 저는 잘하지 못하기 때문입니다. 하지만 저 자신과 가족을 위해 최선을 다해야 합니다.”

 

2023년 아버지날을 맞아, 장녀 루머 윌리스는 아버지가 첫 손주를 만난 것이 어땠는지 회상했다. “오늘 아빠가 딸을 안고 있는 모습을 보는 건 평생 간직할 소중한 일이에요. 딸에 대한 아빠의 다정함과 사랑은 너무나 순수하고 아름다웠어요. 아빠, 당신과 루에타가 있어서 정말 행운이에요. 가장 사랑스럽고, 멋진 아빠가 되어 줘 고맙습니다.”

2023년 아버지의 날을 맞아 엠마 헤밍 윌리스는 남편이 병이 진행되는 와중에 딸 메이블과 에블린을 계속 키우는 데 대해 깊은 감사와 존경을 표했다고 썼다. 그녀는 “그가 (치매에 관해) 알려준 사실은 여러 세대에 걸쳐 이어질 것입니다. 무조건적인 사랑, 친절, 힘, 연민, 인내, 관대함, 회복력이에요”라고 적었다.

 

브루스 윌리스의 치매 초기 증상

브루스 윌리스의 치매 초기에는 의사소통의 어려움, 즉 실어증과 ‘모호한 무반응’이 있었다고 한다. 탈룰라 윌리스는 <Vogue>의 에세이에 이렇게 적었다. “우리 가족은 이 문제를 할리우드가 아빠에게 청력 상실을 안긴 것으로 돌렸습니다. ‘말해! <다이하드>가 아빠의 귀를 망쳤어.’ 나중에 그 무반응이 더 커졌고, 저는 때때로 아빠의 무반응을 개인적인 일로 여겼습니다. 그는 제 계모인 엠마 헤밍 윌리스와 두 아이를 가졌고, 저는 그가 저에게 관심을 잃었다고 생각했습니다. 이 판단은 진실과는 거리가 멀었죠.”

그녀는 “갑자기 제 결혼식에서 아빠가 성인이 된 제 이야기를 하객들에게 전하는 순간은 절대 오지 않을 거라는 사실을 깨달았어요. 정말 충격적이었어요. 저는 저녁 식탁에서 나와 밖으로 나가 덤불 속에서 울었어요”라고 회상했다.

FTD 환자는 자신을 표현하는 데 어려움이 있고, 말하는 내용을 이해하고, 때로는 사물의 의미를 파악하는 데 어려움이 있다. 브루스 윌리스는 2022년 3월에 연기를 은퇴한다고 발표했다. 그의 가족이 그가 실어증을 겪고 있다고 밝혔는데 그는 말하기와 글쓰기와 언어 이해 모든 면에서 의사소통에 어려움을 겪고 있었다.

 

전두측두엽 치매와 기대 수명

FTD는 뇌의 전두엽과 측두엽에 영향을 미친다. 클리블랜드 클리닉에 따르면, 알츠하이머병과 같은 다른 퇴행성 뇌질환보다 일찍 발병하며 증상은 평균 58세경에 시작된다. 다른 치매와 달리 기억 장애는 FTD의 특징적인 증상이 아니다.

치매는 보통 기억 문제와 알츠하이머병을 떠올리지만, FTD는 실제로 기억 문제로 나타나지 않는다. FTD는 행동과 다른 사람과 상호 작용하고, 말하는 방식에 영향을 미친다. Michigan Brain Bank의 이사이자 미시간 의과대학 신경과 교수인 세미 바르마다(Sami Barmada) 박사는 이전에 다음과 같이 말했다.

“클리블랜드 클리닉에 따르면, 일차 진행성 실어증은 FTD의 한 유형이다. 실어증은 뇌졸중으로 인해 발생할 수도 있으며, 보통 말하는 능력의 상실은 갑작스럽게 일어난다. 하지만 브루스 윌리스가 앓았을 법한 진행성 실어증의 경우는 가볍게 시작해서 시간이 지날수록 악화한다”고 바르마다는 말했다.

FTD의 다른 일반적인 증상으로는 무관심이나 말하기 꺼림, 성격 변화 및 우울증 증가, 사회적 기술 부족 및 강박적인 행동 등이 있다.

전두측두엽 치매 환자의 평균 수명은 전두측두엽 변성 협회(Association for Frontotemporal Degeneration)에 따르면 진단 후 7~13년이다. 클리블랜드 클리닉은 기대 수명을 7년 6개월이라고 말했고, 바르마다 교수는 관리에 따라 10년 이상의 예후가 존재한다고 전했다.