‘좋은 죽음’은 ‘가족·지인에게 부담 주지 않는 죽음’

한국보건사회연구원(KIHASA)은 지난달 1일 <제2차 호스피스·연명의료 종합계획의 주요 내용 및 과제: 연명의료를 중심으로>를 발표해 연명의료제도 성숙기에 필요한 비전과 추진 과제를 제시했다.

연명의료결정제도는 생애 말기에 인간으로서의 존엄한 마무리를 위한 자기결정권을 존중하도록 마련된 제도다. 정부는 2019년 제1차 호스피스·연명의료 종합계획(~2023, 이하 종합계획)으로 ‘국민의 존엄하고 편안한 생애 말기 보장’을 위한 목표로 연명의료결정제도를 알려 왔고, 올해 4월 제2차 종합계획(2024~2028)을 발표해 ‘누구나 삶의 존엄한 마무리를 보장받는 사회’의 비전을 제시했다.

이 정기간행물에서 연명의료의 정책과제로 양적 성장을 넘어 질적 성장을 위한 정책목표의 변화가 필요하다고 밝혔다.

연명의료결정제도의 정의와 시행

연명의료결정제도는 의학적으로 무의미한 연명의료를 받고 있다고 의사가 판단한 경우, 환자의 의향을 존중해 연명의료를 시행하지 않거나 중단할 수 있는 제도다. 2016년 2월 3일 「호스피스·완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률(이하 연명의료결정법)」을 제정했고, 2017년 8월 4일부터 시행했다.

사전연명의료의향서 또는 연명의료계획서를 통해 연명의료에 관한 본인의 의사를 미리 남겨 놓을 수 있다. 사전연명의료의향서는 19세 이상 누구나 무의미한 연명의료에 대한 중단 의사를 직접 밝혀 둘 수 있는 서식이다. 말기 환자 또는 임종 과정에 있는 환자가 사전연명의료의향서를 작성하지 못한 경우 연명의료계획서로 그 의사를 밝혀 둘 수 있다.

연명의료는 심폐소생술, 혈액 투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용, 체외생명유지술, 수혈, 혈압 상승제 투여, 그 밖에 담당 의사가 환자의 이익을 보장하기 위해 시행하지 않거나 중단할 필요가 있다고 의학적으로 판단하는 시술에 해당한다.

연명의료결정법에 따라 보건복지부 장관은 5년마다 ‘호스피스·연명의료 종합계획’을 수립, 추진해야 한다.

노인인구 증가에 따라 생애 말기에 대한 사회적 관심이 높아졌고, 연명의료결정제도 및 웰다잉(Well-Dying)의 관심과 요구도 높아지고 있다.

사전연명의료의향서 작성 방법과 현황

2019년 수립된 제1차 종합계획은 존엄하고 편안한 생애 말기 보장을 위한 환경을 마련하고 법 시행 정책과 활성화를 목표로 했다. 제도에 접근하기 쉽도록 사전연명의료의향서 등록기관(이하 등록기관)을 확대했다.

보건복지부가 지정한 등록기관에서 충분한 설명을 듣고 작성해야 법적으로 유효하다. 2022년 8월 기준 전국 모든 시군구에 등록기관이 설치돼 있고, 2022년 3월부터 노인복지관을 등록기관 유형에 추가했다. 작년 10월 기준 200만 명 이상이 사전연명의료의향서를 작성했다(국립연명의료관리기관, 2024).

연명의료계획서는 의료기관윤리위원회(이하 윤리위원회)가 설치돼 있는 의료기관에서 담당 의사와 전문의 1인에 의해 담당 의사가 작성하는 서식이다. 연명의료 중단 등의 결정과 이행은 윤리위원회가 설치된 의료기관에서만 가능하다.

윤리위원회는 일정 요건을 갖춘 의료기관에 설치할 수 있는데, 2023년 12월 기준 윤리위원회가 설치된 의료기관은 385곳으로 종별에 따라 상급종합병원 100%, 종합병원급 61.4%에 설치돼 있다(국립연명의료관리기관, 2024).

실제 환자의 자기결정권 존중 비율은 2018년 32.7%에서 2023년 12월 39.9%로 증가했다.

제1차 종합계획의 한계

사전연명의료의향서 신청 지역의 사각지대는 해소됐으나 장애인, 외국인, 비문해인, 독거노인 등 상담 접근이 어려운 대상자 특성에 맞는 차별화된 상담 지원체계는 마련하지 못했다. 등록기관도 유형별로 차별화된 전략을 갖추는 데 미흡했다.

또한 사전연명의료의향서 작성 후 별도의 알람이나 개입이 없어 작성자가 기억하지 못하거나 특히 상대적으로 이른 나이에 작성한 경우 오랫동안 방치될 우려가 있다. 이에 대한 주기적인 관리가 부족했다.

나아가 단순히 사전연명의료의향서를 작성하는 것에 그치지 않고, 제도에 대해, 그리고 존엄한 죽음에 대해 깊이 생각하고 주변과 나눌 기회와 환경이 제공되지 않았다.

연명의료결정제도를 얼마나 알고 있는가

연명의료결정제도에 대한 국민의 인지율은 2022년 90.1%로 2017년 51% 대비 큰 폭으로 증가했다. 그러나 제도 자체가 아닌 내용을 제대로 알고 있는 비중은 작다. 특히 안락사, 존엄사, 연명의료 중단 등 다양한 개념과 절차가 혼용되는 환경에서 올바른 이해가 부족한 상황으로 나타났다.

연명의료결정제도는 ‘국민의 존엄하고 편안한 생애 말기 보장’을 목표하고 있다. 존엄한 생애 말기를 위해서는 제도의 효율성 개선과 제도 간 유기성을 확보하는 정책과제 도출이 필요하다. 또한 생애 말기, 임종기에 필요한 돌봄 전반의 영역과 체계적으로 연계하는 확대 논의가 필요하다.

제2차 종합계획 주요 내용

1차 종합계획 시행 후 제도의 접근성을 높이는 데 한계가 있었고, 종사자의 역량을 강화하고 지역사회 서비스와 연계하는 데 미흡했다는 평가가 있었다. 이에 ‘누구나’ 보장받을 수 있는 제도를 위해 ▲이용자 선택권 보장 확대 ▲제도 이행의 기반 강화 ▲제도 인식개선 및 확산 등 3대 목표를 세웠다.

이 중 연명의료와 관련한 추진 과제의 구체적인 방향과 주요 내용을 살펴본다.

제도 접근성 개선

제도의 접근성 개선을 위해 사전연명의료의향서 작성 단계에서는 의향서 등록 전(全) 주기 지원을 확대한다. 작성 전에는 자기 주도적 사전교육 자료를 제공해 등록 전부터 제도에 대한 이해도를 높이고, 작성 이후에는 작성 내용에 대한 가족과의 소통을 지원한다. 또한 등록 정보에 대한 주기적 알람 체계를 도입한다.

연명의료계획서를 작성하는 단계에서는 계획서 작성 시기를 확대하는 과제를 포함했다. 현재는 말기 진단을 받은 대상만 계획서 작성이 가능하다. 그러나 질환에 따라 말기 이후 결정 능력이 현저하게 저하돼 자기결정에 대해 논의할 기회를 충분히 보장받기 어렵다는 한계가 있다. 연명의료계획서 작성 시기를 확대해 의료진과 연명의료에 대해 의사소통할 기회를 빨리 시작할 수 있도록 했다.

또한 기존에는 사전연명의료의향서와 연명의료계획서를 작성해 연명의료 중단에 대한 의사가 있어도 윤리위원회가 설치되지 않은 의료기관에서는 서식을 확인할 수조차 없었다. 이에 윤리위원회 미설치 의료기관에서도 환자가 사전에 관련 서식을 작성한 적이 있는지에 대한 확인이 가능하도록 개선해 제도 이행의 연속성을 확보하도록 했다.

생애 말기 지원 인프라 확대

연명의료결정제도의 인프라는 크게 사전연명의료의향서를 작성하는 등록기관과 연명의료 중단 등의 결정을 계획하고 이행하는 윤리위원회가 포함된다. 등록기관은 제도 초기에 전국 모든 기초자치단체에 설치됐는데, 이후 의료기관뿐 아니라 지역보건의료기관, 공공기관, 비영리단체, 노인복지관까지도 포함해 미흡했던 윤리위원회 설치를 확대했다.

우선 의료기관 종별·규모별 특성을 고려해 사망 환자 비중이 높은 종합병원과 요양병원을 중심으로 추진한다. 또한 자체 설치가 어려운 소규모 의료기관을 대상으로는 공용윤리위원회를 확대 설치해 제도 참여기회를 높인다.

제도 이행의 기반 강화

이밖에 참여기관 및 인력의 역량을 강화하고 제도 이행의 실효성을 제고한다. 현재는 제도 과정에 따라 환자 상담에 따른 ‘말기 환자 등 상담료’, 연명의료 중단 등 결정에 따른 ‘연명의료 중단 결정 계획료·협진료’, 연명의료 중단 이행 결정에 따른 ‘이행관리료’는 제공되는 반면 이행 이후 임종 서비스에 대한 보상 체계는 없는 상황이다. 이에 의료기관에서 편안한 삶을 마무리할 수 있도록 하는 서비스를 대상으로 보상 체계를 마련할 계획이다.

제도 인식개선 및 확산

국민 캠페인을 포함하여 일상에서 가족, 지인들과 생애 말기 의사결정 관련 가치와 바람에 대해 생각해 보고 이야기할 수 있는 열린 문화를 조성하며, 생애주기별 교육도 확대하고, 지역사회 서비스와 연명의료결정제도 연계를 활성화하고자 보건소와 지역 의료기관을 관할하는 관내 지자체와의 협력을 강화한다.

효과적 추진 위한 정책과제

제도 도입기와 정착기를 넘어 성숙기에 걸맞은 비전과 정책과제로서 첫째, 양적 성장을 넘어 질적 성장을 추구하는 정책목표의 변화, 둘째, 제도 운영체계의 변화, 셋째, 생애 말기 보장을 위한 다분야 연계 강화를 제시했다.

특히 임종 단계 환자와 가족 돌봄 체계를 마련하기 위해 2023년 10월 종합병원 및 요양병원의 임종실 설치를 주요 내용으로 하는 의료법 개정에 따라 일정 규모 이상의 종합병원과 요양병원에는 임종실 설치가 의무화됐다.

임종실 운영지침을 개발하고 적용하는 과정에서 연명의료결정제도에 대한 설명과 이해도를 높이고, 연명의료 중단 등의 결정을 이행한 이후 환자와 가족을 대상으로 하는 서비스를 확대해 갈 계획이다. 임종실 운영을 위한 건강보험 급여 방안이 마련됨에 따라 연명의료결정제도의 운영, 윤리위원회 설치 및 운영과 연계해 임종 단계에서 환자와 가족을 대상으로 제공하게 될 서비스로 돌봄 체계 개선의 목표를 세웠다.

좋은 죽음과 실제 임종의 차이

연명의료결정제도는 사전에 밝힌 자기결정에 따라 의학적으로 무의미한 연명의료를 시행하지 않거나 중단할 수 있는 제도라는 데 가장 큰 의의가 있다.

하지만 여전히 국민이 희망하는 삶의 마지막 모습과는 거리가 있다. 2020년 노인실태조사에 따르면 65세 이상 고령층의 85.6%는 ‘무의미한 연명 치료에 반대한다’고 답했으나(이윤경 외, 2020), 올해 7월 기준 사전연명의료의향서를 작성한 65세 이상은 약 18.7%에 그쳤다(국립연명의료관리기관, 2024).

원하는 임종 장소에서도 차이를 보였다. 2019년 조사에 따르면 65세 이상 노인이 가장 선호하는 임종 장소는 자택(37.7%), 병원(19.3%), 호스피스 기관(17.4%), 요양병원(13.1%), 장기요양시설(12.5%) 순이었다(어유경, 고정은, 2022).

반면 실제 임종은 65세 이상 사망자의 77.4%는 의료기관에서, 14.0%는 주택에서 맞이했다(통계청 인구동향과, 2024).

국민이 생각하는 ‘좋은 죽음’은 ‘가족·지인에게 부담 주지 않는 죽음(90.6%)’, ‘신체·정신적 고통이 없는 죽음(90.5%)’, ‘임종 전후 스스로 상황을 정리하는 죽음(89.0%)’이다(이윤경 외, 2020).

따라서 죽음의 질과 웰다잉에 대한 관심 그리고 사회적 여건을 고려해 참여자의 정책적 요구를 반영한 체계적인 정책과제가 요구된다. 제2차 종합계획에서는 연명의료결정제도에 대한 국민 이해도를 높이고, 윤리위원회를 430개에서 650개로 늘리며, 연명의료중단 자기결정 존중 비율을 45%에서 56.2%로 확대하는 것을 주요 성과지표로 설정했다.

Source

<제2차 호스피스·연명의료 종합계획 (2024~2028)의 주요 내용 및 과제: 연명의료를 중심으로> https://www.kihasa.re.kr/publish/regular/hsw/view?seq=65416&volume=65408