[현장] "사례관리로 치매 난제 해결"...치매케어학회 학술대회

13일, (사)치매케어학회는 ‘치매인의 난제 해결을 위한 사례관리’라는 주제로 학술대회를 개최했다. 국내외 사례를 통한 초고령사회 치매 돌봄의 현재를 진단하고 문제 해결을 모색하는 심도 있는 발표와 토론의 장을 열었다. 특히 ‘돌봄통합지원법(의료·요양 등 지역 돌봄의 통합지원에 관한 법률)'의 내년 시행을 앞두고, ‘케어(Care)’의 본질과 ‘사례관리’의 실효성에 관해 깊은 논의가 이뤄졌다.

학계와 현장 전문가들의 생생한 제언과 경험을 통해 치매 돌봄 시스템이 나아가야 할 방향을 제시했으며, 치매인과 가족의 입장을 반영한 데이터 기반의 통합적이고 사람 중심 돌봄 필요성을 강조했다.

전병진 강원대 교수, 사례관리를 위한 일상생활 어세스먼트 방법

오전 세션 발표로 전병진 강원대학교 작업치료학과 교수는 ‘사례관리를 위한 일상생활 어세스먼트(Assessment) 방법’이란 제목으로 일상생활 능력 평가의 중요성을 강조하며, 돌봄 사각지대에 있는 치매인의 문제에 집중적으로 개입해 삶의 질을 향상하는 방법론을 제시했다.

특히 개인의 실제 능력을 찾아내어 생활기능이 개선되도록 도와야 함을 역설하며 장애 유무 판단 방식 등 구체적인 평가 기준을 제시했다. 이어 전 교수는 AI 기술을 활용한 일상생활 능력 측정의 가능성을 언급하며, 라이프로그 데이터(이동, 건강, 사회 참여 등)가 빅데이터의 핵심이 될 것이라고 강조했다.

전 교수는 병원 데이터에 비해 아직 정리가 덜된 장기 요양 및 지역사회 통합돌봄 데이터의 중요성을 피력하며, 개인정보 보호 문제로 인한 데이터 연동의 어려움을 지적했다. 미래의 돌봄 시스템은 데이터 기반 평가와 원활한 연동 체계를 반드시 개선해야 한다고 강조했다.

정경환 치매케어학회 회장, 케어의 본질 “법적 권리 실현인가, 형식적 행정인가?”

오후 세션을 앞두고 개회사에서 정경환 치매케어학회 회장은 ‘케어’라는 단어의 모호성을 지적하며, ‘통합돌봄지원법’이 어떤 돌봄 관계를 구현할지에 대한 근본적인 질문을 던졌다. 정 회장은 “우리나라는 문화재 관리도 케어라고 부른다”며, ‘케어’를 의료진의 영역으로만 생각하는 경향에 대해 지적했다.

특히 정 회장은 사례관리가 구체적인 ‘권리 실현’의 내용이어야 함을 강조했다. 사례관리가 행정적 ‘처분’으로 인정될 때 비로소 행정 소송 및 심판이 가능해져 이용자의 권리 실현이 가능해진다는 법학적 관점을 제시했다. 그는 현재의 사례관리가 형식적으로 이루어지고 있어 이용자의 실질적인 권리 보장이 어렵다고 말하며, 돌봄의 본질적인 의미와 법적 효력에 대한 심도 있는 성찰을 함께 모색해야 한다고 덧붙였다.

정현정 유한대 교수, “퇴원 후 연계, 케어의 새로운 출발점이 되어야”

정현정 유한대학교 보건행정학과 교수는 '보건의료 및 복지 자원 활용을 통한 퇴원 환자 지역사회 연계 모델'이란 제목으로 병원 퇴원 환자의 지역사회 연계를 위한 건강·복지 통합 모델 개발 사례를 공유하며, 단절된 의료·복지 시스템의 연결 필요성을 강조했다. 인천적십자병원과의 협력 연구를 바탕으로, "퇴원 시점에서 어르신의 신체·정신·사회적 재활을 통합적으로 계획하는 ‘건강의뢰서’ 개념을 도입하고, 이를 주야간보호센터, 요양원, 복지관, 약국 등 지역 내 돌봄 자원과 매칭하는 구조"를 제시했다.

정 교수는 특히 영국의 ‘사회적 처방(Link Worker)’ 제도와 일본의 ‘퇴원 연계 네트워크’를 예로 들며, 의료 중심 처방에서 벗어나 사회적 관계와 활동이 포함된 통합적 처방 체계의 필요성을 강조했다. 또한 “우리나라의 장기요양기관도 재활과 회복을 지원하는 전환기적 플랫폼으로 기능해야 한다”며, 주간보호센터와 요양원이 퇴원 후 회복과 사회복귀를 촉진하는 거점으로 발전해야 한다는 제언을 남겼다.

정 교수는 질의응답 시간에 돌봄에서 중요한 것은 사람이라고 강조했다. 과거에 병원에서 근무할 때 지역사회의 의뢰를 거절한 적이 없었는데, 현재는 병원에 의뢰하면 인력이 없다고 쉽게 거절한다는 것이다. 결국은 똑똑함의 문제가 아니라 태도의 문제이며 마인드와 교육이 중요하다고 강조했다.

일본 케어매니지먼트 사례, “치매에 걸려도 나답게 살아갈 수 있어야”
이구치 켄이치로 쥰생원 시설장, ‘약 없이 존엄을 지키는 케어’ 강조

치매케어학회의 이번 학술대회에서는 일본 캐어매니지먼트 전문가 두 명의 발표를 화상회의로 연결해 교류했다.

소규모 다기능 개호시설 케어매니지먼트 첫 번째 사례 발표로 이구치 켄이치로(사회복지법인 오다와라복지회 쥰생원 시설장)는 '일본의 케어매니지먼트의 실제'라는 제목으로 치매인의 BPSD(행동심리증상)를 약물이 아닌 환경과 관계 중심의 케어로 대응하는 일본 요양시설 현장 경험을 소개했다. 그는 “치매인의 기억 장애는 치료할 수 없어도, 불안·초조·혼란 같은 BPSD는 환경 조성을 통해 개선될 수 있다”고 강조하며, 시설이 치매 노인에게 ‘안심하고 머물 수 있는 공간’이어야 한다고 설명했다.

그는 개별 욕구에 기반한 맞춤형 케어플랜 수립, 여러 직종 간 협업, 케어매니지먼트 시스템의 정착 등을 통해 치매 노인이 자기다운 삶을 유지할 수 있도록 돕는 구조를 설명했다. “치매에 걸려도 행복한 삶은 가능하다”는 그의 메시지는, 돌봄의 본질에 대한 근본적인 질문을 던졌다.

“사람 간의 연결과 서로 돕는 마음이 가장 큰 안전망”
그룬트비 총괄 간호사 이시카와 카즈코, ‘그룬트비’ 공동체 돌봄 사례 공유

일본 케어매니지먼트 사례 두 번째 발표 주제는 가나가와현 후지사와시에 있는 지역사회 기반의 소규모 다기능 돌봄시설 ‘그룬트비(Grundtvig)’의 돌봄 시스템으로 고령자와 지역 주민이 함께 살아가는 ‘한 가족 같은 주거단지’ 모델이다. 그룬트비를 설립한 스가하라 켄스케(Sugahara Kensuke) 대표는 중고등학교를 덴마크에서 보낸 영향으로 덴마크 교육자 니콜라이 프레데리크 세베린 그룬트비(Nikolaj Frederik Severin Grundtvig)의 교육 철학을 바탕으로 2015년 그룬트비를 설립했다. “주민이 주체가 되어 모두가 즐겁게 살 수 있는 환경을 만든다”는 철학을 구현해 삶의 의미와 즐거움을 회복하는 공동체적 돌봄을 지향한다.

그룬트비에서 일하는 간호사 이시카와 카즈코가 그룬트비 사례를 통해 정신 질환과 치매를 동반한 노인 돌봄을 소개했다. 동일본 대지진의 경험에서 출발한 그룬트비는 “제도보다 사람 간의 연결이 진짜 안전망”이라는 철학으로 설계됐다. 이곳에서는 주거, 방문, 주간보호, 숙박 등의 서비스가 아파트 단지 안에서 통합 운영된다.

특히 치매와 정신 질환이 있는 고령자들도 약 없이 지역사회 안에서 삶을 회복해 가는 과정을 보여주어 큰 주목을 받았다. 수영을 좋아했던 한 치매 노인은 이 공동체 안에서 다시 운동과 대인관계를 회복하고, 아내와 재회하며 삶의 의미를 되찾았다. 발표자는 “중요한 것은 치료가 아니라 ‘하고 싶은 것을 할 수 있는 삶’”이라고 강조하며, 공공성과 인간 존엄을 함께 실현하는 복지의 새로운 가능성을 제시했다.

“학대는 사건이 아닌 관계의 붕괴에서 시작”
이현민 서울서부노인보호전문기관 관장이 전한 치매 노인 유기 사례

이어서 이현민 서울서부노인보호전문기관 관장이 치매 노인 유기 사건을 중심으로 노인 학대의 실상을 전했다. 크리스마스에 접수된 사건으로 치매 진단을 받은 80대 여성이 간이침대에 실린 채 가족에 의해 문 앞에 방치된 사례였다. 경찰의 ‘존속유기’ 신고로 개입이 시작됐고, 기관은 어르신을 보호 쉼터에 연계했다.

이 관장은 “경제적 부담, 가족 간 갈등, 과거의 상처가 얽히며 부양 거부로 이어졌고, 자녀 간 책임 떠넘기기 끝에 학대가 발생했다”며, 이는 단순한 돌봄 실패가 아닌 가족 기능의 붕괴와 제도의 사각지대가 만든 비극이라고 설명했다. 특히 “치매 어르신이어도 본능적으로 자신이 버림받았음을 인지한다”고 강조하며, 의사소통이 어려운 치매 노인에 대한 후견제도 보완이 시급하다고 호소했다.

질의응답 시간에 이 관장은 학대 피해자는 사회적 고립 문제가 심각해 정보 고립이 따라온다고 지적했다. 요양원이 있다는 사실을 알아도 서비스 이용에 대해서는 모르기에 이에 대한 세심한 접근이 필요하다. 아울러 학대 행위자가 자녀에서 배우자로 바뀌고 있는데 부부 동거 가구가 많아져 사회적 돌봄에 대한 정부 책임이 늘어나고 있다고 설명하며 자녀에게 부양 의무의 책임을 지게 하는 방식이 달라져야 한다고 언급했다. 특히 4050의 은둔형 외톨이 문제가 심각하다며, 이들을 돌보는 노부부가 폭행을 당하는 문제가 빈번하게 발생해 새로운 학대 가해자로 부각되고 있어 이에 대한 대책 마련도 필요하다고 지적했다.

“무늬만 사례관리, 목표는 오직 퇴원”
임은실 대구보건대 교수, 의료급여 사례관리 실태 보고

임은실 대구보건대 교수는 '의료급여사업 사례관리 전반적 이해'를 전하며 정부가 시행 중인 의료급여 사례관리 제도의 구조적 문제를 짚었다. 명목상 ‘사례관리’라는 이름을 달고 있지만, 실제로는 '재정 절감을 위한 퇴원 유도 프로그램'에 불과하다는 것이다. 현재 의료급여 수급자 150만 명 중 다수가 장기 입원을 반복하고 있고, 이들을 대상으로 형식적인 방문·전화 상담만으로 관리 건수를 채우는 방식이 운영되고 있다고 지적했다.

임 교수는 “퇴원 유도 후 자택 복귀는 현실적으로 돌봄 인프라가 없는 상황에서 가능하지 않다”며, 이 제도의 본질은 퇴원 후 삶의 연결이 아닌, 병상 정리와 예산 절감에 있다고 비판했다. 이어 “서비스의 대부분이 식사 배달에 집중되어 있으며, 케어플랜에는 사람의 욕구나 관계망에 대한 고려가 전무하다”고 덧붙이며, 진정한 지역사회 통합돌봄 실현을 위한 시스템 전환을 촉구했다.

“무너진 일상, 다시 살아가는 힘을 함께 만들다”
강경아 희망노인주야간보호센터 시설장, 복합 위기 치매 노인 사례 공유

강경아 희망노인주야간보호센터 시설장은 치매 노인과 알코올 중독 아들이 함께 거주하는 복합적 욕구 사례를 소개하며, 자녀가 술로 사망할 수 있다는 불안감 때문에 치매 노인이 센터에 나오지 못하는 안타까운 사례를 전했다. 알코올 의존 가족과의 동거, 경제적 빈곤, 우울감 등을 복합적으로 안고 있는 고령 여성 이용자의 사례를 통해, 단순한 서비스 제공을 넘어 생활환경 전체에 개입하는 통합 사례관리의 필요성을 강조했다.

특히 “서비스 제공 전 충분한 사전 사정이 이뤄지지 않는 장기요양 제도 현실”과 “가족의 기능 상실이 어르신의 삶 전반에 미치는 영향”을 지적하며, 요양 현장의 주체적 판단권과 네트워크 강화의 필요성을 제기했다.

“돌봄의 최전선, 혼자 감당할 수 없는 현실”
이은주 인천사랑노인요양원 원장, 요양시설 운영의 구조적 한계 지적

17년째 요양원 운영을 이어온 이은주 인천사랑노인요양원 원장은 병원 직영 요양시설 운영 경험을 바탕으로 제도적 모순과 현장 인력의 고충을 고스란히 담아냈다. 이 원장은 특히 요양시설이 치매 노인의 상태를 충분히 파악하지 못한 채 입소를 받아야 하는 현실을 지적했다. “보호자는 부모의 현재 상태보다 과거 기억에 머무르고, 직원들은 제한된 정보 속에 어르신을 맞이해야 한다”고 전했다. 진단서나 의학적 정보 확보조차 병원과의 협력 부족으로 어려움을 겪는 경우가 많다는 것이다.

또한 입소 노인에게 끔찍한 야간 폭력을 무방비로 겪은 일화를 공유하며, 폭력을 행하는 치매 노인에 대한 대응 매뉴얼 부재와 시설 책임론의 불균형을 전했다. “진정시킬 수 있을 거라는 생각이 가장 큰 착각이었다”며, 어르신에게 생명의 위협까지 느낀 폭행을 겪은 뒤로는 트라우마 치료와 휴직이 이어졌다는 고백도 언급했다.

임종 돌봄에 대한 법적 공백도 비판했다. “요양원에서 돌아가시기를 원하는 보호자가 많지만, 의료적 처치 없이 요양원 내 사망이 발생할 경우 경찰과 장례, 국과수 등 복잡한 절차에 시달린다”며 “이런 구조에서는 요양원이 어르신의 마지막을 책임질 수 없다”고 강조했다. 끝으로 이 원장은 “케어가 아닌 안전이 우선되는 제도 아래에서는 어르신이 자유롭게 배회할 권리도 제한된다”며, 돌봄의 본질을 되찾기 위한 제도 개선이 시급하다고 덧붙였다.

“치매는 가족 갈등이 만든 사회적 재난”
홍종석 강동구치매안심센터 팀장, 공공사례관리의 개입 권한 강화 필요성 제기

토론자로 참여한 홍종석 강동구치매안심센터 팀장은 치매안심센터 현장에서 겪는 생생한 사례들을 정리된 문서로 공유했다. 그가 짚은 문제의 핵심은 "치매 어르신 자체보다 가족 갈등"이었다. 최근 치매 관련 사례들이 단순 생계 문제에서 벗어나, 치매 부모의 부양책임과 재산 분쟁을 둘러싼 자녀 간의 갈등으로 옮겨가고 있다고 진단했다. 보호자가 돌봄을 거부하거나 연락을 끊는 사례가 늘고 있으며, 이에 따라 돌봄 제공 기관은 돌봄 비용 소송까지 검토하는 상황도 벌어진다고 밝혔다.

특히 “무연고 저소득 치매 노인보다, 부양 의무자가 있으나 책임을 회피하는 중산층 치매 어르신이 더 문제”라며, 사례관리의 법적 근거와 개입 권한이 미비한 현장을 비판했다. 그 결과 시설 입소나 재가 돌봄이 필요함에도 실제 조치는 지연되거나 무력화되는 경우가 많다고 설명했다.

홍 팀장은 일본의 ‘케어매니저’ 제도를 언급하며, “전문가가 등급 신청부터 재가 또는 시설 연계까지 전 과정을 담당하고, 어르신의 사회적 관계까지 설계하는 구조가 이상적”이라고 말했다. 반면 한국은 단절된 서비스와 형식적인 사례관리만 존재할 뿐, 지속 개입 가능한 책임 주체가 없다는 점을 강조했다. 마지막으로 “센터 현장에서는 방문요양센터장과 요양보호사가 실질적인 보호자 역할을 하는 사례도 있다”며, “장기요양기관과 치매안심센터의 협력 체계 강화”를 제도적으로 뒷받침해야 한다고 제언했다.

현장에서 찾은 돌봄의 미래, 함께 책임지는 관계 중심 케어

제10회 치매케어학회 학술대회는 치매 돌봄 현장의 다양한 목소리를 통해 현재 시스템의 한계와 나아가야 할 방향 등을 제시했다. 형식적인 행정 절차를 넘어 이용자의 권리 실현을 위한 사례관리, 파편화된 서비스가 아닌 유기적인 보건복지 연계 그리고 재정적 현실을 고려한 실질적인 지원 방안 마련이 시급하다는 의견을 모았다.

특히 데이터 기반의 일상생활 어세스먼트와 그 활용의 중요성, 개인정보 보호와 데이터 연동이라는 난제는 미래 돌봄 시스템 구축에 있어 반드시 해결해야 할 과제다. 또한 고립된 가족에게만 돌봄의 책임을 지우는 것이 아닌, 사회 전체가 함께 책임지는 돌봄 시스템으로의 전환이 절실하다는 메시지가 공유됐다.

돌봄통합지원법과 관련 정책들이 이러한 현장의 목소리를 얼마나 충실히 반영해 진정한 ‘사람 중심 돌봄’을 실현할 수 있을지 귀추가 주목된다. 궁극적으로 치매 환자와 그 가족의 삶의 질을 향상시키기 위한 현실적이고 지속 가능한 돌봄 시스템 구축을 위한 사회적 논의와 실천이 더욱 활발해져야 할 시점이다.